информационный проект для родителей red balloons
Мышечная дистрофия
Дюшенна
Дюшенна
Почему Red Balloons?
Красный воздушный шар - символ международного дня мышечной дистрофии Дюшенна, который отмечается 7 сентября. В этот день в небо отпускаются воздушные шары красного цвета. Суть кампании в распространении знаний об уходе за пациентами и повышении осведомленности о заболевании.
Проект Red Balloons создан родителями для семей, воспитывающих мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна, и прежде всего для тех, кто столкнулся с диагнозом впервые.
Цель проекта - рассказать родителям о своевременной диагностике заболевания и первых шагах в действиях по уходу за ребенком. Это поможет улучшить качество и продолжительность жизни детей.
Проект Red Balloons создан родителями для семей, воспитывающих мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна, и прежде всего для тех, кто столкнулся с диагнозом впервые.
Цель проекта - рассказать родителям о своевременной диагностике заболевания и первых шагах в действиях по уходу за ребенком. Это поможет улучшить качество и продолжительность жизни детей.
Ранние стадии мышечной дистрофии
Скорее всего, у вашего сына наблюдается один или несколько признаков заболевания. Мы указываем их здесь для того, чтобы помочь другим родителям распознать и диагностировать мышечную дистрофию Дюшенна своевременно.
Стадии заболевания
I стадия (от рождения до 3-х лет), при которой ребенок:
- поздно пошел (> 15 месяцев)
- поздно заговорил (> 3-х лет)
- быстро устает
- имеет задержку психического развития
- имеет повышенный уровень КФК в крови
II стадия (от 3-х до 7-ми лет), при которой ребенок:
- тяжело встает с пола
- ходит на подушечках пальцев
- испытывает затруднения при подъеме по лестнице
I стадия (от рождения до 3-х лет), при которой ребенок:
- поздно пошел (> 15 месяцев)
- поздно заговорил (> 3-х лет)
- быстро устает
- имеет задержку психического развития
- имеет повышенный уровень КФК в крови
II стадия (от 3-х до 7-ми лет), при которой ребенок:
- тяжело встает с пола
- ходит на подушечках пальцев
- испытывает затруднения при подъеме по лестнице
О заболевании. Включите субтитры.
Что делать?
Пока фармацевтические компании изобретают лекарство от мышечной дистрофии Дюшенна, очень важно помочь ребенку как можно дольше сохранить возможность ходить и быть сильным. Для этого нужно сделать
три простых вещи
Пока фармацевтические компании изобретают лекарство от мышечной дистрофии Дюшенна, очень важно помочь ребенку как можно дольше сохранить возможность ходить и быть сильным. Для этого нужно сделать
три простых вещи
Обратиться к врачу
Вовремя начатый прием лекарственных препаратов позволяет дольше сохранять мышечную силу.
Дозировку кортикостероидов и других медикаментов назначает врач.
Дозировку кортикостероидов и других медикаментов назначает врач.
Делать растяжки
Растяжки, растяжки и еще раз растяжки.
Необходимо как можно дольше сохранить возможность самостоятельно ходить. Поддерживать мышцы в рабочем состоянии поможет комплекс упражнений, которые нужно делать ежедневно.
Необходимо как можно дольше сохранить возможность самостоятельно ходить. Поддерживать мышцы в рабочем состоянии поможет комплекс упражнений, которые нужно делать ежедневно.
Сделать паспорт ребенку
Речь идет о Паспорте Пациента. В нем указана важная информация, которая может спасти жизнь вашему сыну.
Покажите Паспорт Пациента наблюдающему вас врачу-неврологу, а также, предъявите его в случае экстренной ситуации в больнице.
Покажите Паспорт Пациента наблюдающему вас врачу-неврологу, а также, предъявите его в случае экстренной ситуации в больнице.
Обратитесь в Московский институт педиатрии и детской хирургии
и получите консультацию невролога, кардиолога и пульмонолога.
Шаблон паспорта ребенка. Скачать.
Жить дальше. Истории семей.
Остались вопросы? Пишите нам.
Анатолий Кислюк
Наталия Кислюк
dmd.redballoons@gmail.com
